Despre Autism, de la diagnostic la speranța unei vieți normale

Despre Autism, de la diagnostic la speranța unei vieți normale

Apariția unui copil este întotdeauna o oază de bucurie dar totodată este și un amestec de sentimente și trăiri: iubire, speranță, îngrijorare și curiozitate. Multe întrebări apar în mintea viitorilor părinți: "Cum va arăta copilul? Cum ne vom descurca? Vom fi părinți buni?".

Odată cu nașterea bebelușului, atenția este focusată pe creșterea acestuia și pe dezvoltarea armonioasă a copilului. Viața ne rezervă însă și surprize și este bine să fim pregătiți pentru ele. Oare ce trebuie urmărit mai exact pentru a fi siguri că puiul de om are parte de o dezvoltare normală din punct de vedere neurologic și fizic?

Dincolo de graficele clasice efectuate de medici, fiecare copil are ritmul său de creștere și dezvoltare însă este esențial ca părinții să fie atenți la anumiți indicatori specifici. În cazul în care aceștia întârzie sau nu apar deloc în cazul copiilor este necesar să facem investigații mai aprofundate la medici de specialitate.


Ce este autismul?

Autismul este o tulburare de dezvoltare neurologică care afectează modul în care o persoană percepe lumea și interacționează cu ceilalți. Recunoașterea semnelor timpurii ale autismului este crucială pentru a asigura intervenția adecvată.

Semne timpurii ale autismului la copii 

Există anumite comportamente tipice care se pot recunoaște la copii sub 2 ani:

  •  Lipsa sau slabul contact vizual (copilul nu te privește în ochi).
  •  Interes redus față de persoanele cunoscute, preferând obiectele.
  •  Lipsa răspunsului la nume (nu se întoarce când este strigat).
  •  Lipsa gestului de a întinde brațele când alte persoane vor să-l ia în brațe.
  •  Joaca neobișnuită cu jucăriile (învârtit roți în mod repetitiv, aliniat jucării).
  •  Lipsa gânguritului sau a abilităților de comunicare verbală.
  •  Lipsa interesului de a se juca în grup alături de alți copii.
  •  Nu arată cu degetul, ia de mână adultul și îl duce către obiectul dorit sau către locul în care vrea să ajungă.
  •  Lipsa gesturilor clasice precum "Bună! Pa! Bravo!".
  •  Mișcări repetitive: legănat, fluturat din mâini, mers pe vârfuri.
  •  Sensibilitate sporită la anumite texturi, lumini, mirosuri sau sunete.
  •  Fixații pe anumite obiecte sau activități.
  •  Atenție și concentrare scăzute.
  •  Preferințe alimentare stricte, bazate pe texturi sau culori specifice.


Primii pași în diagnosticarea autismului 

În cazul în care observăm câteva din semnele menționate anterior primul pas este consultarea medicului pediatru și solicitarea unei vizite la neurolog, neuropsihiatru și psiholog. Esențial pentru obținerea unui diagnostic este să facem consultațiile la cele trei specializări menționate unde se pot face testările specifice Screening-ului pentru Autism.

Este foarte importantă obținerea diagnosticului deoarece dacă sunt afectate mai multe arii, terapia trebuie efectuată pe ariile cele mai afectate fie că e vorba de terapie comportamentală, terapie ABA, kinetoterapie sau terapie senzorială.
În urma obținerii unui diagnostic putem să începem căutările pentru demararea terapiilor care vor ajuta în procesul de recuperare. În tot acest proces anevoios de mare ajutor sunt beneficiile financiare care pot fi obținute odată cu încadrarea copilului în grad de handicap.

Dacă în urma controalelor, diagnosticul final este de Autism infantil, Autism atipic sau Tulburare de spectru autist, se poate opta pentru încadrarea în grad de handicap a copilului, se întocmește un dosar cu rapoartele medicale ale neurologului, psihiatrului și psihologului, se adaugă și fișa sintetică întocmită de medicul de familie și acest dosar se depune la DGASPC-ul județului sau sectorului unde aveți reședința.

Aici fac o mențiune specială. Mulți părinți nu doresc întocmirea dosarului de handicap de teamă că pe viitor acest detaliu ar putea avea un impact negativ în viața copilului și fiind de exemplu o piedică pentru o potențială angajare într-un anumit domeniu. În calitate de părinte de copil cu autism pot să vă asigur că acest dosar este bazat pe un diagnostic. Dacă, în timp, copilul recuperează, vârsta reală devine echivalentă cu vârsta cognitivă iar el iese din spectru, dosarul de handicap nu se prelungește și nu mai trebuie reîntocmit la fiecare 2 ani, devenind inexistent.

Beneficiile financiare și suportul legal pentru copiii cu autism în România

În România, copiii cu autism pot beneficia de diverse facilități financiare și suport legal. Acestea includ indemnizații, asistență personală și alte prestații sociale. De asemenea, există stimulente financiare oferite de Primăria Capitalei sau primării locale pentru copiii cu handicap.

Beneficiile oferite de stat minorilor cu handicap grad GRAV

  • Indemnizație de însoțitor în cuantum de 2079 lei (începând cu 01.10.2023) sau angajare asistent personal (pentru minorii încadrați cu deficiență „GRAV – CU ASISTENT PERSONAL”). Pentru Asistent Personal venitul acestuia depinde de vechimea în muncă.
  • Prestație socială lunară în cuantum de 359 lei – (începând cu 01.03.2023).


Beneficii pentru copiii cu handicap ACCENTUAT si MEDIU

  • Prestație socială lunară în cuantum de 210 lei pentru copilul cu handicap accentuat (începând cu 01.03.2022).
  • Prestație socială lunară în cuantum de 72 lei pentru copilul cu handicap mediu (începând cu 01.03.2022).


Reprezentanții legali ai copiilor cu handicap grav și accentuat, la cerere, mai pot beneficia de:

1. Un card-legitimație pentru locurile gratuite de parcare din locurile publice special amenajate. Autovehiculul care transporta un copil cu handicap posesor  de card-legitimație beneficiază de parcare gratuită în  locurile publice special amenajate.
2. Legitimație de dizabilitate – disability card prevăzută la art. 7 alin. (3) din Legea 448/2006, republicată, valabilă pe întreg teritoriul țării;
3. Scutire de la plata tarifului de utilizare a rețelelor de drumuri naționale în baza rovinietei.

Pentru minorii cu certificat de handicap Primăria Capitalei oferă un Stimulent financiar de 1000 lei/luna. Beneficiarii stimulentului financiar sunt copiii cu handicap, încadrați în oricare grad de handicap, cu domiciliul sau reședința pe rază administrativ-teritorială a municipiului București, cu cel puțin 6 luni înainte de depunerea cererii.

Costurile asociate cu recuperarea copilului autism

Consider că accesarea acestor beneficii este esențială în recuperarea copilului. Terapiile sunt extrem de costisitoare și de cele mai multe ori sunt de lungă durată. În acest proces, esențial este orice ajutor financiar. Așa că. dacă tot am menționat beneficiile este util să ofer câteva informații referitoare și la costurile ședințelor de terapie.

În plus, în acest proces de recuperare nu vorbim doar despre terapii ci și de integrarea într-o grădiniță poate alături de un shadow care va însoți copilul și îl va ajuta să acumuleze cunoștințele necesare vârstei. De asemenea, semnificativ este și costul materialelor folosite acasă în procesul de terapie. Pentru că da, terapia continuă și acasă alături de părinți. Mai mult, vorbim și de costurile pentru analize periodice, testări psihologice, suplimente și vitamine care să ajute în tot acest proces de recuperare.
În general, un copil diagnosticat cu autism are nevoie de cât mai multe ore de terapie pentru recuperare, însă totul depinde de gradul de rezistență și acomodare al copilului, de vârsta acestuia și de tipul de terapie accesată.

Exemple de costuri pentru ședințele de terapie:

În medie, cel mai frecvent program accesat este cel de 2 ședințe zilnic, aproximativ 100 de minute, o ședință de terapie ABA având 50 de minute. Fie că vorbim de terapie ABA, kinetoterapie, logopedie, terapie senzorială, comportamentală sau DIR floortime costurile unei ședințe de 50 de minute variază de la 140 lei la 230 lei.

Pentru a accesa terapiile necesare recuperării sau a integrării în colectivitate este necesară și o coordonare lunară, coordonare efectuată de un Coordonator BCBA specializat în domeniu care va evalua abilitățile copilului și va întocmi un plan de intervenție personalizat pe care părinții și terapeuții îl vor urma și vor lucra în terapii și acasă itemii punctați în plan.

Coordonarea lunară durează în medie 100 de minute, se face alături de copil, terapeuți sau părinți și costurile unei coordonări variază între 400 – 700 lei.
În funcțiile de abilitățile dobândite de la o ședință de coordonare la alta, se poate modifica numărul de ore de terapie propus de coordonator sau chiar tipul de terapie necesar unor noi achiziții.

În cadrul centrelor de terapie este necesar să existe un coordonator BCBA care să monitorizeze ședințele de terapie. În cazul în care centrul nu are un coordonator se poate accesa unul și din exterior însă terapeuții care lucrează cu copilul trebuie să colaboreze și să lucreze conform planului întocmit. Toate aceste detalii, referitoare la orele de terapie necesare sunt stabilite de către psihiatru, psiholog și părinți în urmă testărilor efectuate, și sunt implementate ulterior de către coordonator și terapeuți.

Doar costurile acestor terapii ajung astfel la aproximativ 6.000-10.000 lei pe lună (aceste calcule sunt aproximative pentru cumularea mai multor tipuri de terapii: ABA+ logopedie, ABA+ kinetoterapie, etc.). Costurile par și sunt uriașe însă un plan de intervenție bine elaborat poate ajuta copilul să evolueze și să acceseze terapii potrivite diagnosticului și gradului de afectare.

Toate aceste detalii, referitoare la orele de terapie necesare sunt stabilite de către psihiatru, psiholog și părinți în urma testărilor efectuate și sunt implementate ulterior de către coordonator și terapeuți.

Lumină în Drumul Autismului: Călătoria Evei spre Comunicare și Independență

Din dorința ca informațiile prezentate să aducă puțină lumină și speranță, pot să vă spun că a avea un copil cu autism nu este sfârșitul,  deși de multe ori asta pare. Este cu adevărat o provocare în fiecare zi, însă orice lucru nou făcut de către el, orice cuvânt apărut sunt cu adevărat munți urcați de el și de tine!

De ce spun asta cu atât de multă convingere? Pentru că sunt o mămică de copil special și încerc în fiecare zi să îmi găsesc resursele de a face ce îmi este în putință pentru ca Eva să acceseze terapiile necesare pentru recuperarea ei.

Lupta a început când Eva avea 2 ani și 2 luni, a fost un proces greoi în a obține diagnosticul fiind plină pandemie și programările la medic fiind decalate cu mult. După vizitele la specialiști și obținerea diagnosticului, o nouă provocare a fost găsirea unui centru care să aibă locuri libere pentru terapie și să o poată prelua pe Eva cât mai rapid, sunt foarte multe centre însă atunci când alegi unul trebuie să ai de la început informații clare asupra programelor de lucru și o bună comunicare cu terapeuții și coordonatorul de centru pentru a urmări îndeaproape evoluția copilului.

În momentul de față, Eva în vârstă de 5 ani este încă non-verbală, formă de autism pe care o are a afectat cel mai sever partea verbală. Pe celelalte arii a înregistrat multe achiziții, înțelege multe cerințe și a căpătat și un minim de independență în ceea ce privește hrănitul, îmbrăcatul și baia.
Cu logopedie, cu mimio-gimnastică, cu terapii zilnice și cu punerea în practică acasă și în orice mediu, pentru tot ce se lucrează la centru, așteptăm momentul în care o să auzim primele cuvinte ale Evei, moment care sunt sigură că va fi unic.

Ajută și Redirecționează 3.5% din impozitul pe venit Simplu și Rapid

Pentru că așa cum am scris și mai sus terapiile sunt extrem de costisitoare, încercăm să accesăm orice tip de ajutor pe care îl putem redirecționa către subcontul deschis pe numele Evei la centru de terapie, pentru ca ea să beneficieze de orele de terapie și grădiniță necesare în procesul de recuperare și integrare.
Un astfel de ajutor este reprezentat de colectarea formularelor 230 care se completează de către persoanele care au înregistrat venituri pe parcursul anului fiscal anterior completării.
Prin completarea formularului 230, puteți direcționa un procent  de 3.5% din impozitul pe venit către susținerea unui copil cu autism.  Aceasta este o modalitate simplă și eficientă de a ajuta.
Formularul se completează de către persoanele fizice care realizează următoarele venituri din România: 

– venituri din salarii și asimilate salariilor;
– venituri din pensii;
– venituri din activități.

Dacă dorești să susții cazul Evei, mai jos găsești formularul 230, personalizat pe un număr de cont deschis exclusiv pentru ea, toate sumele încasate fiind redirecționate în mod direct către acest subcont, Eva putând astfel să beneficieze de un ajutor uriaș în continuarea terapiilor zilnice. Este necesară doar completarea formularului, echipa organizației se va ocupa să trimită formularul la ANAF.

Varianta 1. Poți completa direct formularul online, simplu și rapid, fără drumuri la ANAF. Apasă butonul de mai jos care te va redirecționa direct către formular. După completarea acestuia vei primi formularul completat și semnat pe adresa ta de e-mail pe care ulterior trebuie să il redirecționezi către mine la adresa iulia@empria.ro 

Nu uita după completare să redirecționezi e-mail-ul către mine. 

Varianta 2. Poți descărca formularul în format pdf., îl poți printa, completa, scana și trimite către mine la adresa iulia@empria.ro

Click aici să descarci formularul pentru print. 

Este necesară completarea primei părți a formularului cu datele complete și corecte, ca în exemplul de mai jos:



De asemenea, colectivul minunat în care îmi desfășor activitatea este format în mare parte din mămici, astfel mămicile Empria și-au focusat atenția în selectarea unor produse care pot aduce beneficii în terapiile zilnice ale copiilor speciali. Aceste produse  selectate cu atenție se pot utiliza în special pentru terapii senzoriale sau chiar pentru relaxare.

Vă prezint o parte din aceste produse care va pot fi utile:

A avea un copil cu autism este o provocare, dar cu resursele și sprijinul adecvat, acești copii pot avea o viață normală. Scopul acestui articol este să ofere speranță și încurajare familiilor care se confruntă cu această realitate și să dea și posibilitatea unor contribuții directe celor ce vor să sprijine un copil cu autism. Dacă aveți un copil special și aveți nevoie de un sfat, îmi puteți scrie la iulia@empria.ro și, atât cât mă pricep voi încerca să vă ajut cu informații. De asemenea îmi puteți scrie daca doriți mai multe detalii despre cazul susținut.

Suport clienti Program Call Center L-V: 07:00-22:00 | S-D: 10:00-20:00 / Punct de lucru L-V: 09:00-16:30

0371.230.387 contact@empria.ro

Compara produse

Trebuie sa mai adaugi cel putin un produs pentru a compara produse.

A fost adaugat la favorite!

A fost sters din favorite!